Des del darrer cap de setmana, l’associació La Sonrisa de Aina, que lluita contra la malaltia minoritària IRF2BPL, ha engegat una sèrie d’activitats que s’aniran desenvolupant en els pròxims mesos per recaptar fons per la investigació.
El passat diumenge va tenir lloc al Calisay d’Arenys de Mar un taller solidari de costura fàcil i aquest dissabte serà Arenys de Munt qui acollirà una nova proposta. Concretament, dissabte a la Sala Municipal es farà un “tardeig” solidari amb el grup “Los Confina2”, que animaran la festa amb música pop i rumba.
La setmana passada visitava El Cafè del Matí, Paola Manríquez, mare de l’Aïna, qui primerament explicava que la seva filla està bé i avança positivament, però altres casos viuen una situació diferent. Actualment, hi ha 14 casos diagnosticats a Espanya i cada un pateix la malaltia amb diferents símptomes. Manríquez comentava que l’IRF2BPL és com l’ELA en infants.
Actualment, des de l’associació tenen engegades dues línies d’investigació, però el progrés és lent. Els investigadors treballen a contrarellotge per trobar algun medicament que alenteixi o aturi la degeneració. Aquestes dues línies d’investigació suposen un cost de 78.000 euros i, evidentment, que s’avanci més o menys ràpidament depèn dels recursos.
Com hem dit, aquest dissabte tenim un “tardeig” solidari per recaptar fons. Arrencarà a les 19 h i les entrades, al preu de 12 euros, es poden comprar a Herbolisium i al Pi Gros. Aquesta activitat i el taller de costura serviran de prèvia de la 3a jornada solidària, que arribarà el darrer cap de setmana del maig.
