L’associació “El somriure d’Aina”, que lluita contra la malaltia minoritària IRF2BPL, fa un balanç positiu de la 3a jornada solidària celebrada a Arenys de Munt el darrer cap de setmana de maig, que ha permès recaptar 3.028 euros per a la investigació de la malaltia.
La xifra contribueix a acostar l’entitat al seu objectiu anual de finançament, després d’haver reduït de manera significativa els 78.000 euros que necessitava a principis d’any per mantenir en marxa els projectes de recerca. Actualment, l’associació calcula que encara falten uns 20.000 euros per completar el pressupost previst i, per aquest motiu, continua impulsant activitats solidàries arreu del territori espanyol.
Paral·lelament, ha intensificat una altra de les seves principals línies d’acció: una recollida de signatures per reclamar l’ampliació del cribatge neonatal a tot l’Estat i reduir les diferències existents entre comunitats autònomes en la detecció precoç de malalties.
A nivell general, necessiten 500.000 firmes que seran entregades al Congrés dels Diputats. Arenys de Munt necessita aportar-ne 1.000 i, actualment, la xifra ronda les 700. Es pot signar de manera presencial al Comerç Pi Gros i als estands informatius de l'entitat, i de forma telemàtica a través de la web https://www.boreal.es/ilp/ley-cribado-neonatal
Tot plegat ho hem repassat amb Paola Manríquez, mare de l’Aina.
