Demà Arenys de Munt celebrarà la Segona Jornada Solidària per la Investigació de la Malaltia Minoritària IRF2BPL.
La jornada és organitzada per l’associació “La Sonrisa de Aina” i l’Ajuntament d’Arenys de Munt, amb el suport de la Federació Espanyola de Malalties Rares i molts col·laboradors.
La regidora de Participació, Montse Batista Alsina, explicava com va sorgir la idea d’organitzar aquesta iniciativa al nostre municipi.
Així doncs, durant tot el matí, es podran gaudir de diversos tallers infantils, com el taller de fang i el ludocirc. De dos quarts de deu a dos quarts d’onze es durà a terme una marxa solidària de tres quilòmetres per l’entorn de Can Jalpí, guiada per Gaspar Casals i Coll. La inscripció té una aportació de 3 €, i s’ha de fer prèviament al Comerç Pi Gros i Jes & Glo.
A partir de dos quarts d’onze hi haurà una xocolatada amb coca, amb l'aportació inclosa en el tiquet de la marxa. De dos quarts de dotze a dos quarts de dues es podrà gaudir de música en viu a càrrec de l’Escola de Música AdM i un vermut solidari.
A les dues se servirà una fideuada popular preparada per pescadors d’Arenys de Mar. Els tiquets es poden comprar anticipadament a 10 € al Comerç Pi Gros i Jes & Glo, i la fideuada es podrà menjar a Can Jalpí o per emportar. El preu inclou una beguda per persona.
Això pel que fa a les activitats, però no acabem aquí. La setmana passada visitava El Cafè del Matí Paola Manríquez, mare de l’Aina, per repassar i actualitzar l’estat de la investigació. Actualment, hi ha 9 casos registrats a Espanya i al voltant de 150 a tot el món.
Sembla que cada vegada hi ha més professionals que s’estan sumant a la investigació i això permet estar més a prop de trobar un tractament que, almenys, alenteixi el progrés de la malaltia.
També és important comentar que se li ha atorgat un nom a la malaltia: NEDAMSS (desordre del neurodesenvolupament amb regressió, moviments anormals, pèrdua de la parla i epilèpsia).
Pel que fa al dia a dia, Paola Manríquez agraeix el suport i les facilitats que reben per part de la sanitat pública, que permet millorar la qualitat de vida de l’Aina.
Finalment, centrant-nos en la investigació i el seu avenç, Manríquez comenta que avança, lentament, però avança. Lamenta que en tractar-se d’una malaltia rara que afecta poca gent, les administracions no destinin els recursos necessaris.
La 2a Jornada Solidària per a la investigació de l’IRF2BPL acapara totes les propostes de dissabte.
Passem a diumenge. Podríem dir que serà la gran festa de la dansa tradicional catalana perquè tindrem sardanes i esbart. Anem per parts.
A les dotze del migdia la plaça de l’Església acollirà l’XI Concurs de Colles Sardanistes del Campionat Territorial de les comarques barcelonines i colles lliures. Es disputaran tres categories: Infantil, Gran i Veterans, i la música la posarà la Cobla Maricel.
Es podrà gaudir de l'art de la colla Antaviana Jove de Tordera, la Creixent de Canet, Violetes del Bosc de Barcelona i Llaç d'Amistat de Moià. És possible que la pluja faci acte de presència i, per si de cas, l'Agrupació Sardanista contempla diferents alternatives com els pavellons o la Sala Municipal. Ho explicava Maria Canaleta, de l’Agrupació Sardanista.
Això serà al migdia. Doncs bé, a la tarda serà el torn de l’Esbart Dansaire, que oferirà la tradicional Ballada de Rams. Arrencarà a les sis al Centre i seran 15 balls.
Sergi Ojeda, director de l’Esbart, comentava que aquest any s’estrena un nou grup de petits dansaires. Pel que fa als nervis, Ojeda afegia que encara no han fet acte de presència. Segurament, apareixeran demà, dia de l'assaig general.
