Aquest dissabte Arenys de Munt celebrarà la Segona Jornada Solidària per la Investigació de la Malaltia Minoritària IRF2BPL.
La jornada és organitzada per l’associació “La Sonrisa de Aina” i l’Ajuntament d’Arenys de Munt, amb el suport de la Federació Espanyola de Malalties Rares i molts col·laboradors.
Durant tot el matí, es podran gaudir de diversos tallers infantils, com el taller de fang i el ludocirc. De dos quarts de deu a dos quarts d’onze es durà a terme una marxa solidària de tres quilòmetres per l’entorn de Can Jalpí, guiada per Gaspar Casals i Coll. La inscripció té una aportació de 3 €, i s’ha de fer prèviament al Comerç Pi Gros i Jes & Glo.
A partir de dos quarts d’onze hi haurà una xocolatada amb coca, amb l'aportació inclosa en el tiquet de la marxa. De dos quarts de dotze a dos quarts de dues es podrà gaudir de música en viu a càrrec de l’Escola de Música AdM i un vermut solidari.
A les dues es servirà una fideuada popular preparada per pescadors d’Arenys de Mar. Els tiquets es poden comprar anticipadament a 10 € al Comerç Pi Gros i Jes & Glo, i la fideuada es podrà menjar a Can Jalpí o per emportar. El preu inclou una beguda per persona.
Les activitats ja les vam comentar, per tant, això és un simple recordatori. Però no ens quedem aquí.
La setmana passada visitava El Cafè del Matí Paola Manríquez, mare de l’Aina, per repassar i actualitzar l’estat de la investigació. Actualment, hi ha 9 casos registrats a Espanya i al voltant de 150 a tot el món.
Sembla que cada vegada hi ha més professionals que s’estan sumant a la investigació i això permet estar més a prop de trobar un tractament que, almenys, alenteixi el progrés de la malaltia.
També és important comentar que se li ha atorgat un nom a la malaltia: NEDAMSS (desordre del neurodesenvolupament amb regressió, moviments anormals, pèrdua de la parla i epilèpsia).
Pel que fa al dia a dia, Paola Manríquez agraeix el suport i les facilitats que reben per part de la sanitat pública, que permet millorar la qualitat de vida de l’Aina.
Finalment, centrant-nos en la investigació i el seu avenç, Manríquez comenta que avança, lentament, però avança. Lamenta que en tractar-se d’una malaltia rara que afecta a poca gent, les administracions no destinin els recursos necessaris.
