Aquest diumenge es fa una activitat de ioga en família per recaptar fons per investigar la malaltia que pateix l’Aina, la IRF2BPL
Aquest cap de setmana tindrem una altra iniciativa solidària de suport a una altra nena d’Arenys de Munt, en aquest cas, sortosament, està entre nosaltres però pateix una malaltia rar i minoritària. L’Aina té IRF2BPL
I per això aquest diumenge 3 de març al matí, a la Sala Municipal concretament, es farà una activitat de ioga en família amb l’objectiu de recaptar fons per la investigació d’aquesta malaltia que pateix l’Aina, una nena d’Arenys de Munt. N’hem parlat en més d’una ocasió a l’informatiu però avui ho volem tornar a fer. Més enllà de l’activitat de ioga, el més important és destacar la importància de la investigació en aquest tipus de malalties.
A finals de gener va venir al Cafè del Matí la mare de l’Aina, la Paola Manríquez, qui va explicar que es tracta d’una malaltia genètica que provoca que amb el pas del temps el cos deixi de produir una proteïna essencial pel cervell.
Es tracta d’una malaltia que no té cura però la investigació sí que pot permetre aconseguir trobar un tractament que permeti millorar la qualitat de vida dels afectats.
Actualment hi ha només 7 casos diagnosticats en tota Espanya. La Paola ens comentava que de tots 7, la que millor es troba és la seva filla, l’Aina.
El ioga en família es celebrarà, com dèiem, el diumenge 3 de març però les inscripcions estan ja obertes a www.irf2bpl.com/iogasolidari.
I justament demà 29 de febrer se celebra el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, per la qual cosa la façana de l’Ajuntament s’il·luminarà de color verd, blau, morat i rosa.
L’objectiu d’aquesta jornada, promoguda per l’Organització Europea de Malalties Minoritàries (EURORDIS), és donar a conèixer les malalties “rares” i posicionar-les com una prioritat social i sanitària.
Les malalties minoritàries són greus, poc freqüents i afecten cinc de cada deu mil persones. N’hi ha més de 7.000, un 80% de les quals són d’origen genètic. Generalment impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, les habilitats mentals i les qualitats sensorials i de comportament de les persones afectades.
En la majoria de les malalties rares, els signes poden observar-se des del naixement o la infància, com és el cas de la síndrome CDKL5, la neurofibromatosi, l’osteogènesi imperfecta, la condrodisplàsia o la síndrome de Rett. No obstant això, més del 50% de malalties rares apareixen durant l’edat adulta, com succeeix amb la malaltia de Huntington, la malaltia de Crohn, l’esclerosi lateral amiotròfica, el sarcoma de Kaposi o el càncer de tiroides.
